‘Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte. Om die ziekte beter te kunnen begrijpen, zijn obducties noodzakelijk. Daarom geven wij geld aan de Hersenbank.’
Wendy Walrabenstein is directeur van Stichting Woelse Waard, die één duidelijke missie heeft: Parkinson de wereld uit. Walrabenstein: ‘Door obducties te financieren, zorgen we er indirect voor dat er heel veel hersenonderzoek wordt gedaan, omdat de Hersenbank dit materiaal (inter)nationaal uitleent. Zonder Hersenbank geen hersenonderzoek, zo simpel is het.’ Onderzoekers van de Hersenbank voeren de obducties snel uit – tot maximaal 6 uur na iemands overlijden – op basis van specifieke uitsnijprotocollen. Het materiaal is daardoor van internationale topkwaliteit.
Hoe meer obducties, hoe meer inzicht in de hersenen
De stichting is opgericht door een vermogende familie en financiert onderzoek naar ‘parkinsonhersenen’. Hard nodig, vindt Walrabenstein, want het aantal mensen met parkinson is de afgelopen decennia verdubbeld, maar de kennis over de ziekte is beperkt: ‘Artsen kunnen de diagnose niet goed stellen en er is geen goede biomarker. Als iemand de diagnose krijgt, heeft de ziekte al tot twintig jaar onherstelbare schade toegebracht. De behandeling neemt alleen oppervlakkige symptomen weg en werkt niet optimaal. Je gaat niet direct dood aan parkinson, maar het beloop is verschrikkelijk.’
Maak het best mogelijke hersenonderzoek mogelijk
Stichting Woelse Waard gaat proactief te werk: ze nodigt onderzoekers uit om een aanvraag in te dienen. Walrabenstein: ‘De onderzoeker weet veel beter dan de financier wat nodig is om volgende stappen te kunnen zetten. In een andere rol heb ik gezien dat financiers vaak wazige randvoorwaarden stellen waaraan onderzoekers zich aanpassen om financiering te kunnen krijgen. Maar wetenschappers moeten gewoon het best mogelijke onderzoek kunnen doen!’ Vraag je als financier wel steeds af of het onderzoek leuk is voor de wetenschapper, of nuttig voor de patiënt, zegt ze. Tot nu toe heeft ze nog niet hoeven twijfelen: ‘In het voortraject selecteren wij altijd heel gepassioneerde onderzoekers. Hun wens om een bepaald doel te bereiken is in veel gevallen zeker zo groot als de onze.’
Wees als financier realistisch en pragmatisch
Als directeur van Stichting Woelse Waard raadt Walrabenstein andere vermogensfondsen aan om van tevoren duidelijke doelstellingen te formuleren en goede afspraken te maken met de onderzoekers die ze financieren. ‘Doe dat realistisch en pragmatisch. Wat zijn de milestones, wat wil je écht bereiken. Vraag van tevoren ook om goede, realistische begrotingen. Als het onderzoek eenmaal loopt, werken wij met jaarreportages. Ook wil ik graag halfjaarlijks een update. Dat mag een email zijn, of een verslag van een half A4tje. Financiers zijn soms erg dol op formulieren, maar met duidelijke afspraken is een korte update voldoende.’
Vermogensfondsen: trek samen op!
Walrabenstein pleit voor meer samenwerking en kennisuitwisseling tussen vermogensfondsen: ‘De wereld van vermogensfondsen is behoorlijk ondoorzichtig. Zo doen veel meer fondsen iets met hersenaandoeningen dan ik wist. Het zou mooi zijn als er een groepje vermogensfondsen zou ontstaan dat langdurig dit prachtige en belangrijke werk ondersteunt. Laat je horen en trek met elkaar op, want samen staan we sterker!’ Ze wordt graag benaderd door vermogensfondsen die meer willen weten of inhoudelijk willen sparren: ‘Als zij een substantiële bijdrage willen leveren aan de Hersenbank – een bedrag van minimaal een ton – laten ze me dan bellen!’
Wilt u ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar hersenaandoeningen, lees dan verder op de pagina “Help mee als stichting of fonds“.