Word hersendonor
Wist je dat er een verschil is tussen orgaandonatie en hersendonatie?
Veel mensen denken dat ze automatisch hersendonor zijn als ze als donor geregistreerd staan in het
Donorregister. Dat is helaas een veelvoorkomend misverstand. Hersendonatie vereist een afzonderlijke
aanmelding direct bij de Nederlandse Hersenbank, die volledig losstaat van het landelijke Donorregister.
En er zijn nog meer verschillen:
Gelukkig kun je tegelijkertijd orgaandonor én hersendonor zijn. Waarom en hoe je hersendonor wordt, daar lees
je op deze pagina meer over. Download ook de checklist “Verschil tussen orgaandonatie en hersendonatie.”
Waarom jouw hersenen onmisbaar zijn voor onderzoek
- Het ontdekken van oorzaken van neurologische en psychiatrische aandoeningen;
- Het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en uiteindelijk geneesmiddelen;
- Een beter begrip van het gezonde brein, waardoor bijvoorbeeld geheugenverlies of mentale achteruitgang mogelijk kan worden voorkomen.
Wie kan hersendonor worden?
zowel:
- Hersendonoren met een diagnose: zoals Alzheimer, Parkinson, MS, ALS, psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, schizofrenie, ADHD, autisme, PTSS), ME/CVS en zeldzame neuro ontwikkelingsstoornissen.
- Gezonde hersendonoren (controledonoren): Mensen zonder neurologische of psychiatrische aandoening zijn cruciaal voor ieder onderzoek.
Wist je dat één brein hersenweefsel kan leveren voor wel
tientallen onderzoeken wereldwijd?
Zo verloopt een hersendonatie
Als je overweegt om je aan te melden als hersendonor, is het goed om te weten hoe de procedure na overlijden er uitziet. De hersendonatie vindt plaats via een zorgvuldig proces in de volgende stappen:
- Melding: De nabestaanden bellen direct na het overlijden het 24-uurs noodnummer van de Nederlandse Hersenbank (NHB).
- Vervoer: De NHB regelt gespecialiseerd rouwtransport naar Amsterdam UMC (locatie VUmc). Dit transport wordt volledig verzorgd en begeleid met de uiterste zorg en waardigheid.
- De procedure: Een gespecialiseerde arts (neuropatholoog) neemt de hersenen zorgvuldig uit. De ingreep gebeurt via de achterzijde van het hoofd, zodat er later bij opbaring niets van te zien is.
- Terugkeer: Binnen 24 uur is de overledene weer terug bij de nabestaanden voor de uitvaart.
Onderstaande video laat het proces van een hersendonatie zien. In deze video wordt één specifieke groep hersendonoren als voorbeeld genomen, namelijk mensen die lijden aan een obessesief compulsieve stoornis, maar het proces is voor al onze hersendonoren gelijk:
(Als de video niet werkt, accepteer dan eerst marketingcookies via de ronde knop “Toestemmingsvoorkeuren” linksonderaan.)
Wat als je zowel orgaandonor als hersendonor bent?
Na het overlijden, bekijkt een arts eerst of orgaandonatie mogelijk is. Omdat dit levensreddend kan zijn, krijgt
dit voorrang. Meestal kan een hersendonatie dan helaas niet doorgaan. De enige uitzondering is bij euthanasie
in het ziekenhuis; dan kunnen we de tijd precies plannen en is een combinatie vaak wel mogelijk.
Weefseldonatie (zoals huid of hartkleppen) is gelukkig makkelijker te combineren: dit kan vaak gewoon
gebeuren nadat de hersenen zijn uitgenomen.
De waarde van hersendonatie voor de nabestaanden
Belangrijk om te weten:
- De ingreep gebeurt via het achterhoofd. Bij de opbaring is hier niets van te zien. De opbaring en uitvaart kunnen gewoon plaatsvinden zoals gepland (ook met open kist).
- Er zijn geen kosten voor de donor of nabestaanden. De Hersenbank dekt alle kosten: van 24/7 bereikbaarheid en gespecialiseerd transport tot de obductie, het onderzoek, opslag en wereldwijde distributie van het weefsel De uitvaart zelf blijft wel voor eigen rekening.
- Een aanmelding als hersendonor moet worden medeondertekend door een naaste of de huisarts. Deze instemming vooraf is cruciaal om de noodzakelijke snelheid direct na het overlijden te kunnen garanderen.
- De registratie kan altijd zonder opgave van reden ongedaan worden gemaakt.
Word hersendonor,
net als Thijs
De Nederlandse Hersenbank heeft ook financiële donoren nodig
Dankzij steeds betere onderzoekstechnieken en een groeiende collectie hersenweefsel, is veel meer onderzoek mogelijk. Maar deze vooruitgang heeft een prijs: één hersendonatie kost de Hersenbank ruim € 12.000. 20% van de kosten van de Nederlandse Hersenbank worden gedekt door de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Voor de overige 80% is de Hersenbank afhankelijk van inkomsten via andere wegen,
zoals giften van donateurs.
Nieuws en persoonlijke verhalen
Veelgestelde vragen over hersendonatie
Wat is het verschil tussen hersendonatie en orgaandonatie?
Hersendonatie en orgaandonatie zijn twee verschillende zaken. Wanneer je hersendonor bent, doneer je na overlijden je hersenen om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor registreer je je bij de Nederlandse Hersenbank. Wanneer je orgaandonor bent, doneer je na overlijden organen en/of weefsels die getransplanteerd kunnen worden in patiënten. Hiervoor registreer je je bij het Nationale Donorregister. Wanneer je orgaandonor bent, doneer je dus niet automatisch ook je hersenen.
Kan ik mij ook als hersendonor registreren als ik al orgaandonor ben?
Ja, dit kan. Als je zowel hersendonor als orgaandonor bent en het na overlijden mogelijk is om je organen te doneren, dan zal de Hersenbank zich terugtrekken en de hersendonatie niet doorgaan. Met het doneren van organen red je immers direct een mensenleven. Echter, niet in alle gevallen is orgaandonatie mogelijk. Dit is afhankelijk van bijvoorbeeld doodsoorzaak en leeftijd.
Wat is hersenobductie?
Waarom is een Hersenbank nodig?
Hersendonatie via de Nederlandse Hersenbank draagt bij aan de ontwikkeling van betere behandelmethoden in de toekomst, en dus aan een betere kwaliteit van leven bij mensen met hersenziekten en hun naasten. Door hersenonderzoek na overlijden kan er een nauwkeurige diagnose worden gesteld. Voor de uiteindelijke diagnose dient er in het hersenweefsel gekeken te worden. In sommige gevallen komt de diagnose die bij leven was gesteld niet overeen met de diagnose die na overlijden vastgesteld wordt. Daarom is het erg belangrijk dat er na overlijden in het hersenweefsel gekeken kan worden en er verder onderzoek naar neurologische en psychiatrische ziekten gedaan kan worden.
Waarom heeft de Nederlandse Hersenbank meer geld nodig?
Voert de Nederlandse Hersenbank de onderzoeken zelf uit?
De Hersenbank stelt het verkregen hersenweefsel geanonimiseerd beschikbaar aan de onderzoekers van het Nederlands Herseninstituut maar ook aan wetenschappers over de hele wereld. Sinds 1985 heeft de Hersenbank al hersenweefsel uitgegeven aan 1600 onderzoeksprojecten in 75 landen.
Waarom is er een medeondertekenaar nodig?
De Hersenbank vindt het belangrijk dat het hersendonorschap in goed overleg met naasten tot stand komt. Daarom zal de Hersenbank zonder medeondertekening geen obductie uitvoeren. Je mag zelf bepalen welke (meerderjarige) persoon je hiervoor wilt aanwijzen. Vaak is het de echtgeno(o)t(e), geregistreerd partner of andere levensgezel. Andere mogelijkheden zijn bijvoorbeeld een kind of een andere verwant of erfgenaam, een goede vriend(in), je huisarts of iemand die de zorg voor de uitvaart op zich neemt.
Kan ik de registratie ook weer ongedaan maken als ik van gedachten verander?
Jazeker, je kunt dit zonder opgave van de reden aan ons doorgeven.
Ik wil een kleine gelddonatie geven, heeft dit zin?
Alle kleine beetjes helpen, dus dit heeft zeker zin. Naast hersendonatie is het ook mogelijk om de Hersenbank te steunen in de vorm van een financiële bijdrage. De Nederlandse Hersenbank heeft geen winstoogmerk en donaties via Stichting Vrienden van het Herseninstituut zijn fiscaal aftrekbaar vanwege de ANBI status.
Met welke hersenziekten staan de donoren geregistreerd bij de Nederlandse Hersenbank?
De ziekte van Alzheimer, MS, amyotrofische laterale sclerose (ALS), de ziekte van Parkinson, MSA, Narcolepsie, erfelijke neuro-ontwikkelingsstoornissen, familiaire dementie, de ziekte van Huntington, neurocoeliakie, encefalitis, het chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS), Schizofrenie en/of psychosen, Bipolaire stoornis, Ernstige depressie, Obsessieve compulsieve stoornis, Posttraumatische stressstoornis, Autisme en Autismespectrumstoornissen, ADHD.
Hebben jullie nog meer Alzheimer donoren nodig?
Doordat er vanaf de start van de Hersenbank hersenweefsel wordt verzameld van donoren met de ziekte van Alzheimer beschikken we al over veel weefsel met deze ziekte. We zijn wel op zoek naar (jonge) controledonoren, donoren met psychiatrische ziekten, Multiple Sclerose (MS), de ziekte van Huntington, het chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS, multisysteem atrofie (MSA).
Is er alleen een Hersenbank in Nederland?
Nee, er zijn ook hersenbanken in andere landen zoals in Engeland of China. Wij zijn wel de snelste hersenbank ter wereld waardoor de kwaliteit van het hersenweefsel van sublieme kwaliteit is.
Wat kost één hersendonatie?
Eén hersendonatie kost ruim € 12.000. Dit betreft alle kosten voor het informeren en registreren van donoren. Mogelijk maken dat obducties dag en nacht en zo snel mogelijk plaatsvinden. Het in kaart brengen van het hersenweefsel in een laboratorium en het beschikbaar maken van weefsel voor onderzoekers wereldwijd.
Waar vinden de hersendonaties plaats?
Deze vinden plaats in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. De Hersenbank regelt het transport daar naartoe.
Kan na de hersendonatie mijn uitvaart nog op de gewone manier plaatsvinden?
Ja, zelfs een opbaring is nog mogelijk. Er is nauwelijks iets te zien van de ingreep.
Hoe lang bewaren jullie de breinen?
Met één brein worden heel veel onderzoeksprojecten gefaciliteerd. Het brein wordt in stukjes verdeeld en de stukjes brein die niet uitgegeven worden aan onderzoekers blijven bewaard. Soms wordt er met nieuwe technieken wederom naar het bewaarde weefsel gekeken en kan dit alsnog tot nieuwe inzichten leiden.
