Nystagmus

Home > Wat wij doen > Hersenonderzoek financieren > Nystagmus

Onderzoek naar "trillende ogen"

De onderzoeksgroep “Zicht en Nystagmus” aan het Nederlands Herseninstituut doen al tien jaar onderzoek naar de oogaandoening nystagmus, oftewel “trillende ogen”. Zo weten we dankzij hen inmiddels dat de oorzaak van nystagmus helemaal niet in de hersenstam zit, maar in het netvlies. Dit inzicht laat zien dat we een andere aanpak moeten onderzoeken om het toekomstperspectief voor mensen met deze ziekte te verbeteren.

In memoriam:
Prof. dr. Maarten Kamermans (1956 – 2026)

Met grote verslagenheid hebben wij kennisgenomen van het overlijden van prof. dr. Maarten Kamermans op 11 augustus 2026. Als hoofd van de onderzoeksgroep Zicht & Nystagmus aan het Nederlands Herseninstituut wijdde hij bijna drie decennia van zijn leven aan het doorgronden van het menselijk netvlies. Met zijn baanbrekende ontdekking dat de oorzaak van nystagmus niet in de hersenen, maar in het netvlies kan liggen, legde hij het fundament voor nieuwe behandelmogelijkheden. Wij verliezen in hem een gedreven wetenschapper, een topexpert en een dierbare collega.

Lees hier de volledige In Memoriam.

Wat is nystagmus?

Hoewel het misschien lijkt alsof onze ogen stilstaan wanneer we naar iets kijken, maken ze in werkelijkheid constant kleine, onopgemerkte bewegingen. Deze bewegingen zijn cruciaal om het beeld om ons heen te kunnen zien. We scannen als het ware het beeld. Deze oogbewegingen zijn normale oogreflexen, oftewel “normale” vormen van nystagmus.

In sommige gevallen gaat het echter fout en dan spreken we van “abnormale” vormen van nystagmus. Dan gaan je ogen voortdurend heen en weer, van links naar rechts of van boven naar beneden, zonder dat je daar zelf controle over hebt. Als mensen het over nystagmus hebben, bedoelen ze meestal deze vervelende oogaandoening.

Wat zijn symptomen en gevolgen van nystagmus?

Naast de onvrijwillige oogbewegingen kunnen mensen met nystagmus ook last hebben van een verminderde gezichtsscherpte, dubbelzien of moeite met het volgen van bewegende objecten. Sommige mensen met nystagmus zien de wereld ook heen en weer bewegen. Nystagmus kan daarnaast gepaard gaan met hoofdpijn of misselijkheid. Scheelzien of hoofdschudden komt eveneens voor, als compensatie om de visuele verstoring te verminderen.

Dit is geen volledige lijst met symptomen. Het is belangrijk om te realiseren dat nystagmus een complexe aandoening is met diverse mogelijke oorzaken. De symptomen kunnen sterk variëren van persoon tot persoon.

Oorzaak: verstoorde regelsystemen

Als hersenonderzoekers zijn wij natuurlijk met name geïnteresseerd in de oorza(a)k(en) van nystagmus. Nystagmus kan aangeboren zijn of ontstaan door aandoeningen later in het leven. Inmiddels weten we dat ons brein meerdere, gespecialiseerde regelsystemen bevat die onze oogbewegingen aansturen. Als er in die regelsystemen iets mis gaat kan nystagmus ontstaan.

De directe aansturing van de oogspieren komt uit de hersenstam. Het is dus niet verwonderlijk dat nystagmus kan ontstaan door een probleem in de hersenstam. Maar er zijn nog veel meer oorzaken mogelijk, zoals (maar niet uitsluitend) afwijkingen of beschadigingen aan het netvlies, het binnenoor, hersenschade of -tumoren, en neurologische aandoeningen.

In het geval van aangeboren nystagmus dacht men tot voor kort dat de oorzaak een probleem was in de hersenstam. Echter, recent onderzoek aan het Nederlands Herseninstituut heeft aangetoond dat dit niet het geval is en dat de oorzaak eigenlijk in het netvlies van het oog ligt. Een genetische mutatie tast een eiwit in het netvlies aan, dat leidt tot trillende, elektrische stromen van neuronen in het netvlies. Lees er hieronder meer over.

Welke onderzoeken naar nystagmus doet het Nederlands Herseninstituut?

De onderzoekers van het Herseninstituut willen graag weten hoe oogbewegingen ontstaan en hoe ze worden gecontroleerd. Deze inzichten kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van effectieve behandelingen voor aandoeningen zoals nystagmus. Daarvoor moeten ze wel exact weten wat er gebeurt in de hersenen en het netvlies, en waarom. Onderstaand een overzicht van de projecten en onderzoeken die momenteel worden uitgevoerd aan het Nederlands Herseninstituut. Zij worden mede gefinancierd door de Stichting Vrienden van het Herseninstituut

Onderzoek naar het mechanisme achter abnormale vormen van nystagmus

Recent onderzoek aan het Nederlands Herseninstituut heeft aangetoond dat de oorzaak van aangeboren nystagmus niet in de hersenstam, maar in het netvlies ligt. Mensen met aangeboren nystagmus hebben een genetische mutatie die bepaalde eiwitten in het netvlies aantast. De veranderingen in de eiwitten leiden tot trillende, elektrische signalen in het netvlies. De hersenen krijgen deze trillende signalen door en denken dat het beeld op het netvlies steeds heen en weer beweegt, terwijl dat eigenlijk niet zo is. Om deze fictieve beeld beweging te compenseren, worden er compenserende oogbewegingen gemaakt. Het resultaat is dat de ogen onvrijwillig gaan trillen.

Lees meer over Nieuwe inzichten in nystagmus: het fundament voor toekomstige behandelingen

Dit inzicht geeft richting aan vervolgonderzoek naar een fundamenteel andere aanpak en potentiële behandelingen.

Onderzoek naar de verwerking van beweging door het brein (Motionlab)

Het Motionlab van het Nederlands Herseninstituut is een gespecialiseerd laboratorium dat onderzoek doet naar hoe onze hersenen beweging waarnemen en verwerken. Binnen het Motionlab wordt gekeken naar de interactie van het visuele systeem, het evenwichtsorgaan en, bijvoorbeeld, ons vermogen om de positie van ons eigen lichaam en waar te nemen.

Hoewel er bij knaagdieren al lang cellen in het netvlies bekend zijn, die een belangrijke rol spelen bij het detecteren van beweging, zijn ze pas net aangetoond in mensen en apen. De komende jaren zal hier uitgebreid onderzoek naar worden gedaan.

Lees meer over In gesprek met neurowetenschapper Beerend Winkelman over nystagmus

Op de hoogte blijven?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.

Kijk ook bij de veelgestelde vragen op deze pagina.

Toekomstperspectief voor mensen met Nystagmus

De recente ontdekkingen hebben de basis gelegd voor onderzoek naar mogelijke nieuwe behandelingen. Als vervolg willen de hersenonderzoekers aan het Nederlands Herseninstituut nog heel graag de volgende onderzoeken doen:

Deze onderzoeken zijn kostbaar. Donaties zijn essentieel om deze baanbrekende onderzoeken te kunnen blijven doen. Wilt u ons steunen? Word dan donateur. Heel hartelijk dank.

Feiten over nystagmus

Nystagmus komt voor bij ongeveer 1 op de 1000 mensen

Bron: Oogfonds

Mensen met een aangeboren nystagmus hebben geen last van een wiebelend of trillend beeld. Dit komt doordat de hersenen zich hieraan hebben aangepast

Bron: Bartimeus

Bij het grootste deel van de mensen met nystagmus is er sprake van aangeboren nystagmus.

Bron: Herseninstituut

Veelgestelde vragen over nystagmus

Welke vormen van nystagmus zijn er?

We kunnen de vormen van nystagmus op verschillende manieren indelen. Op basis van de bewegingsrichting kunnen we onderscheid maken tussen horizontale, verticale, rotatorische en diagonale nystagmus. Op basis van het patroon van de oogbewegingen onderscheiden we pendulaire nystagmus (gelijke beweging in beide richtingen) en jerky nystagmus (snelle en langzame fase).

Afhankelijk van de oorzaak kunnen we spreken van aangeboren (congenitale) of verworven nystagmus.

Is nystagmus erfelijk?

Ja, er bestaan vormen van aangeboren (congenitale) nystagmus, waarbij de aandoening wordt veroorzaakt door een genetische mutatie die bepaalde eiwitten in het netvlies aantast.

Is nystagmus te behandelen?

Nystagmus is op dit moment nog niet te genezen. De oogbewegingen kunnen niet gestopt worden maar wel kunnen sommige van de bijkomende symptomen worden behandeld.

Voor aangeboren vormen van nystagmus die veroorzaakt worden door een genetische afwijking, wil het Nederlands Herseninstituut graag onderzoek doen naar de mogelijkheden van pharmacologische benaderingen en gentherapie.