Orla is 65 jaar, woont zelfstandig en leidt een goed leven. Maar als ze terugkijkt op haar jeugd, ziet ze jaren van eenzame strijd. Vanaf haar achttiende tot haar vierentwintigste was ze in behandeling voor anorexia nervosa. Dat was in de periode 1979–1985, een tijd waarin over de aandoening nog maar weinig bekend was. “Het was een eenzame en pijnlijke strijd,” zegt ze. “Iedere behandeling liep vast op mijn vasthouden aan anorexia, de angst voor eten en aankomen in gewicht.”
Ze werd op een gegeven moment door haar behandelaars afgeschreven als een hopeloos geval, iets wat ze pas veel later zou lezen, toen ze haar eigen dossier opvroeg bij de huisarts. Totdat een nieuwe arts, dr. Christien Lafeber, een andere aanpak koos. Die behandeling sloeg aan.
Een boek dat iets losmaakte
In 2011 kocht ze het boek ‘Wij zijn ons brein’ van Prof. Dick Swaab. Het hoofdstuk over anorexia nervosa raakte haar direct. “Het stelde mij op de een of andere manier gerust,” vertelt ze.
“Ik was niet gek. Het was een tekortkoming in de hersenen, althans, zo begreep ik het. Mijn behandeling destijds was vooral psychisch en sociaal gericht, terwijl het misschien veel dieper zat.”
Ze functioneert nu goed, maar anorexia is nooit helemaal weg. Ze is nog steeds voorzichtig met eten en controleert haar gewicht. Jarenlang durfde ze haar broer, die in Azië woont, niet te bezoeken uit angst voor het eten daar. Tot hij en haar zwager haar geruststelden dat ook zij bewust met eten omgaan. “Weliswaar met een weegschaal in mijn koffer,” lacht ze zacht, “die tegenwoordig bij hen blijft als ik weer naar huis ga.”
Een beslissing die jaren heeft gerijpt
Al vóór het boek van Swaab bewaarde ze een folder van de Hersenbank. Maar een beslissing nemen deed ze niet meteen. “Het moest een beetje rijpen, denk ik.” Het moment kwam toen ze haar testament opnieuw liet opstellen. Haar broer en haar vriend zijn allebei op leeftijd, 74 en 69 jaar. Ze koos de Stichting Vrienden van het Herseninstituut als begunstigde van haar nalatenschap. Tegelijk regelde ze de donatie van haar hersenen aan de Hersenbank zelf.
“Ik hoop dat er ooit een medicijn of behandeling komt voor al die mensen die dit gevecht met zichzelf moeten voeren,” zegt ze. “Dat is wat ik gun aan iedereen die dit kent.”
Uw geld gaat direct naar onderzoek
Wat haar ook overtuigde, is hoe de Stichting Vrienden van het Herseninstituut omgaat met giften en nalatenschappen. Er zijn geen dure campagnes, geen kostbare kantoorpanden. Elke euro gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek. En donateurs krijgen tijdens hun leven de resultaten van dat onderzoek mee, zodat ze kunnen zien wat hun bijdrage teweegbrengt.
Haar broer en vriend reageerden positief op haar beslissing. “Een heel zinnig doel,” vonden zij. Maar ze is er helder over: “Als dit mijn beslissing is, kunnen zij er weinig aan veranderen.”
Rust voor nu, betekenis voor later
“Het geeft mij zeker een gevoel van rust dat mijn wens wordt uitgevoerd. Het is wettelijk bepaald en het zal op die manier gebeuren.” Die rust werkt ook door in haar leven van nu. Ze hoeft niet meer na te denken over wat er na haar overlijden met haar vermogen gebeurt. Het is geregeld. Het klopt.
En misschien, zo hoopt ze, kunnen haar hersenen na haar overlijden van betekenis zijn voor de Hersenbank.
“Ik voel me er erg goed bij”
Met het delen van dit verhaal willen we onze dank uitspreken voor iedereen die ervoor kiest Stichting Vrienden van het Herseninstituut op te nemen in zijn of haar testament. Door deze bijzondere vorm van steun maken zij baanbrekend onderzoek naar het menselijk brein mogelijk. Hun keuze helpt ons om ook in de toekomst belangrijke stappen te blijven zetten in het begrijpen en behandelen van hersenaandoeningen. Lees hier alles over de mogelijkheden van nalaten aan Stichting Vrienden van het Herseninstituut.