De 43-jarige Ciham Fennich raakte al op haar vijfde blind, waardoor ze zich op jonge leeftijd moest aanpassen aan een leven zonder zicht. Als ambassadeur van het Nederlands Herseninstituut zet ze zich nu in om de visuele prothese van de Roelfsema Groep mede mogelijk te maken. “Meer nog dan voor mezelf vind ik het belangrijk om mensen die op latere leeftijd blind raken, een beetje zicht terug te geven.”
Kun je je nog iets herinneren van je eerste vijf jaar waarin je kon zien?
“Ja, heel veel. Ik speelde heel graag buiten: rennen, fietsen, voetballen. ’s Winters als er sneeuw lag vond ik het heerlijk om te sleeën. En ’s nachts keek ik graag naar de sterren. Ik vond het fascinerend om al die mooie lichtjes in de donkere hemel te zien zweven.”
Hoe ben je blind geraakt?
“Toen ik vijf was begonnen van de een op andere dag mijn netvliezen los te laten. Met operaties hebben artsen wel geprobeerd dit te voorkomen, maar dat mocht helaas niet baten. Ik kan me de dag van de laatste operatie nog goed herinneren: hoe ik totaal niet besefte dat ik vóór de operatie alles voor het laatst zou zien. Toen ik na de operatie wakker werd zag ik niks meer, maar voelde ik hoe mijn ouders en oma huilend aan mijn bed zaten.”
Hoe heb je je leven vanaf dat moment opgepakt, op zo’n jonge leeftijd?
“Dat was heel moeilijk. In het begin weigerde ik te eten en wilde ik niemand bij me hebben. Ik ben toen ook heel lang ziek geweest. Maar daarna werd het niet veel beter. Ik had eigenlijk geen tijd en ruimte om mijn blindheid te accepteren: op school moest ik leren zelfstandig te worden, en thuis werd ik mishandeld en verwaarloosd. Ik bevond me in twee werelden en was bezig met overleven. Thuis kon ik niet mezelf zijn, maar op school gelukkig wel. Daar ontdekte ik dat ik muziek en braillelezen heel erg leuk vond. Ik leerde er alles was je als blind persoon zou moeten leren.”
Heb je je situatie inmiddels geaccepteerd?
“Ja, ik heb moeilijke periodes gekend, maar inmiddels houd ik me vast aan de positieve kanten van het leven. Ik heb de kracht om uit diepe dalen te klimmen en weet de kleine dingen in het leven te waarderen. Momenteel zoek ik naar een leuke baan en oriënteer ik me op recreatieve sport, dus ik kijk echt vooruit. Zo wil ik ook langs scholen en theaters om mijn verhaal te vertellen en zet ik me sinds een aantal jaar in voor het Nederlands Herseninstituut.”
Wat doe je precies voor het Herseninstituut?
“Nadat ik eens gedoneerd had, werd ik benaderd om mee te doen aan een campagne om geld in te zamelen. Samen met Herseninstituut heb ik toen brieven en mails opgesteld om verschillende organisaties te benaderen. Ook in mijn omgeving heb ik iedereen geactiveerd om te doneren. Ik heb toen ongeveer dertienhonderd euro opgehaald, waarmee het Herseninstituut een bijzondere medische telescoop heeft aangeschaft. Zo kun je dus op een heel directe manier effect bereiken op belangrijk hersenonderzoek.
Waarom is de visuele prothese zo belangrijk?
“Er zijn heel veel mensen die veel later blind raken dan ik. Op mijn vijfde kon ik me snel aanpassen aan een leven zonder zicht, maar dat gaat veel moeilijker als je ouder bent. Veel meer nog dan voor mezelf vind ik het belangrijk om deze mensen weer een beetje zicht terug te geven. Zo kunnen zij zich beter aanpassen en een zelfstandiger leven leiden!”
