Stichting Vrienden van het Herseninstituut brengt verhalen samen van mensen die op verschillende manieren betrokken zijn bij hersenonderzoek. Van toekomstige hersendonoren tot psychiaters, van onderzoekers tot nabestaanden, ze delen allemaal een missie: het begrijpen van de hersenen om het leven van mensen met een hersenaandoening te verbeteren. In deze reeks verhalen laten we zien hoe persoonlijk en universeel de zoektocht naar antwoorden is. Dit is het verhaal van Irene, toekomstig hersendonor, met drie hersenaandoeningen: Bipolaire stoornis type II, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en frontotemporale dementie (FTD).
Irene heeft altijd van reizen gehouden. Niet omdat ze op de vlucht is voor iets, maar omdat de wereld haar nieuwsgierig maakt. Andere talen spreken, het dagelijkse leven van verre landen meemaken en de natuur bewonderen. Dat is waar ze echt van geniet.
“Ontdekken!” zegt ze, en haar ogen lichten op bij het woord.
Maar Irenes leven is geen gewone reisroman. Op haar 43e heeft ze een rugzak vol ervaringen die veel mensen nooit zullen meemaken, en een toekomst die ze met moed tegemoet treedt, ondanks alle onzekerheden.
De reis naar zichzelf
Toen Irene geneeskunde ging studeren, leek alles volgens plan te verlopen. De eerste drie en half jaar vlogen voorbij in Amsterdam, het studentenleven, de vrijheid. Maar toen sloeg de depressie toe. Wat ze niet wist, was dat dit het begin was van een veel langere reis, een reis naar het begrijpen van haar eigen brein.
“Het normale leven is hard werken,” zegt Irene over haar bipolaire stoornis type II, gediagnosticeerd ruim 10 jaar na haar eerste depressie. “Vaak of eigenlijk meestal is het een gevecht. Dat je dat niet kunt zien betekent niet dat het er niet is.” Maar in dezelfde adem voegt ze toe: “En je kunt heel blij en gelukkig zijn en van het leven genieten, ook met of misschien juist door een hersenaandoening.”
De weg naar de diagnose, bipolaire stoornis type II, was lang. Veel verkeerde stempels kreeg ze, zoals borderline en persoonlijkheidsstoornissen. Het was een reis van therapieën, medicaties en nog meer depressies.
“What the fuck is dit voor lelijke grap van het universum”
Dit uitte zich uiteindelijk in een hypomane episode. Hypomaan is dat je ineens energie hebt, je bent sociaal, energiek en je praat veel. Maar dit gaat ten koste van rust en ruimte om dingen te verwerken.
“Mijn gedachten gingen zo snel, ik ging zo snel praten, dat het voor anderen niet meer bij te houden was. Maar alles kwam ook heel erg binnen, zoals geluiden, muziek en licht. Op een gegeven moment draai je dan een beetje door.” Gelukkig had Irene zelf door dat het niet te ver kon gaan en trok ze aan de rem. Misschien als ze nooit op de rem had getrapt, dat ze dan wel totaal ontspoord was.
Colombia: toen de reis anders ging
November 2022. Irene had haar baan opgezegd om te gaan reizen. Colombia voor zeven weken, alleen, een nieuw begin. Maar na een week veranderde alles. Het ongeluk dat ze overleefde was niet alleen een crash, het was het moment waarop haar leven in twee delen werd gebroken: ervoor en erna.
“Eigenlijk had ik op 1 november 2022 moeten overlijden,” zegt ze.
“Ik heb iets overleefd wat bijna niemand die het overkomt kan navertellen.”
Het ongeluk bracht meer dan alleen fysieke klachten mee. Focus-, concentratie- en geheugenproblemen. Prikkelbaarheid en overgevoeligheid voor geluid. Zij die altijd zo punctueel was, die nooit een agenda nodig had, moest ineens leren leven met een brein dat anders functioneerde.
Maar in dezelfde periode gebeurde er nog iets dat haar wereld op zijn kop zette: haar vader kreeg de diagnose frontotemporale dementie (FTD). Een ziekte die ze al vanaf kleins af aan kende, toen haar opa de diagnose kreeg en er ook aan overleden is.
De erfenis die niet gekozen kan worden
“Voor mij is FTD eigenlijk een soort van fact of life,” zegt Irene. Ze wist altijd al dat het erfelijk was, dat er een kans bestond dat het ook haar zou treffen. Haar opa en haar oom zijn er beide aan overleden en toen volgde de diagnose bij haar vader. FTD is (in 25 tot 40% van de gevallen) een erfelijke ziekte en raakt dan een hele familie. Irene wilde zekerheid en koos voor een genetische test.
De genetische test bevestigde wat ze eigenlijk al wist. “Gevoelsmatig was het alleen maar gunstig geweest als het niet zo was geweest,” zegt ze eerlijk. Ze had al een voorgevoel over de uitslag en was daarop voorbereid, maar had onderschat wat het met mensen om haar heen zou doen. Zij moest anderen steunen die geschokt of verdrietig werden, terwijl zij het eigenlijk al verwerkt had.
FTD begint meestal tussen je veertigste en zestigste. Daarom weet Irene dat ze niet tot haar 87e heeft.
“Die tijd heb ik sowieso niet.”
Een tweede kans op leven
Maar hier wordt Irenes verhaal extra bijzonder. Want waar velen zouden bezwijken onder het gewicht van drie hersenaandoeningen en een onzekere toekomst, kiest zij voor het tegenovergestelde.
“Sinds het ongeluk leef ik al anders,” zegt ze. “Ik ben heel dankbaar en gelukkig dat ik daar niet dood ben gegaan en daardoor ben ik extra levend. Alles is meegenomen. Ik geniet extra van dingen, ik heb een tweede kans gekregen.”
Ze reist nog steeds, ook al is het anders nu. Ze heeft nog altijd die nieuwsgierigheid naar de wereld, die liefde voor andere culturen en talen. Vaak gaat ze alleen, maar wanneer het kan reist ze samen met haar vriend of een vriendin.
De reis naar de toekomst
Irene heeft zich aangemeld als hersendonor, net zoals haar opa in 1994 en haar vader in 2024. “Als iemand het moet doen dan doe ik het (wel)” zegt ze. Het is haar manier om bij te dragen aan onderzoek, aan meer kennis over FTD en andere hersenaandoeningen.
“Ik zou zo graag willen dat iedereen in zou zien. Dat als we allemaal willen dat er medicijnen worden ontdekt of dat er iets voor komt, dat het dan echt heel belangrijk is dat er mensen meewerken,” zegt ze. Want ze weet dat er zoveel potentiële data in mensen zit, maar dat er te weinig mensen zijn die meewerken. Daarnaast is financiering natuurlijk ook essentieel. De gemotiveerde, geweldige onderzoekers zijn er.
Ze is open over haar aandoeningen, al is ze geen activist. “Je mag me alles vragen,” zegt ze. Want openheid brengt begrip en steun, en dat is wat ze wil bereiken.
Geluk vinden in onzekerheid
Wat opvalt aan Irenes verhaal is niet haar lijden, maar haar vreugde. Ze heeft een hele leuke relatie, heel veel fijne vrienden om zich heen, geniet van haar neefjes en ziet veel van de wereld. Ze is een blij en positief iemand, niet omdat alles goed gaat, maar omdat ze geleerd heeft geluk te vinden ondanks alles.
“Wat knap dat je niet depressief bent,” zeggen mensen tegen haar. Maar zij weet hoe het is om echt depressief te zijn. “Zolang ik niet hypomaan of depressief word, dan neem ik het ervan.”
Ze probeert alles uit het leven te halen, heel veel te genieten. Want de toekomst is onzeker: FTD, bipolaire stoornis, de gevolgen van haar ongeluk. Maar de reis gaat door.
Een boodschap voor anderen
“Doe het als je durft,” zegt Irene over hersendonatie. “Dan werk je mee aan meer duidelijkheid, kennis en openheid en steun je zeer waardevol onderzoek.” Maar haar belangrijkste boodschap gaat verder dan onderzoek: “Als je ergens mee zit, praat erover, ben open naar elkaar. Er zijn altijd mensen met wie je kan praten, blijf niet ergens mee zitten.”
Irenes reis is er een van moed en acceptatie, van openheid en liefde voor het leven ondanks alle onzekerheden. Ze heeft geleerd dat je heel blij en gelukkig kunt zijn, ook met hersenaandoeningen. Dat normale leven misschien hard werken is, maar dat het de moeite waard blijft.
En ze blijft reizen, naar nieuwe plekken, naar begrip, naar een toekomst die onzeker is maar vol mogelijkheden. Omdat ontdekken, zoals ze zegt, nog altijd het mooiste is wat er is.
Irene laat zien dat drie hersenaandoeningen geen eindstation hoeven te zijn, maar uitdagingen die nieuwe vormen van leven mogelijk maken. Haar openheid over bipolaire stoornis, de gevolgen van haar ongeluk, en de aankomende FTD, gecombineerd met haar besluit om haar hersenen te doneren voor onderzoek, zijn geschenken aan de wetenschap en de samenleving. Ze toont aan dat je kunt blijven reizen, letterlijk en figuurlijk, ook wanneer je brein je andere wegen laat bewandelen dan je had verwacht.
Haar boodschap is krachtig in zijn eenvoud: hersenaandoeningen maken je leven niet minder waardevol, alleen anders. Door haar verhaal te delen en mee te werken aan onderzoek, draagt ze bij aan meer begrip en betere zorg voor toekomstige generaties. Want als onzekerheid onvermijdelijk is, hoeft niemand daar alleen mee te zitten. Dat is misschien wel Irenes mooiste ontdekking: dat moed besmettelijk is, en dat eerlijkheid en openheid de basis vormen voor echte verbinding.
Wil jij bijdragen aan onderzoek naar mentale aandoeningen, zoals Bipolaire stoornis type II en frontotemporale dementie (FTD). Word dan nu Hersenvriend door te doneren voor onderzoek.