Hilde van Heuckelum is 46 jaar wanneer haar leven voorgoed verandert. In het ziekenhuis wordt duidelijk dat zij al jaren leeft met een tumor in het midden van haar hersenen.
In gesprek met Hilde
We spreken Hilde via Zoom. Ze vertelt graag met de trein te reizen, maar in combinatie met het gesprek dat nog gaat komen, zijn dit te veel prikkels voor haar. Autorijden mag ze niet meer. Hilde is inmiddels 50, woont in België met haar vriend en drie kinderen. Vóór haar operatie werkte ze in het lager en middelbaar onderwijs en had ze een eigen praktijk voor kinderen met autisme en leer- en gedragsproblemen.
Tikkende tijdbom
De situatie van Hilde kun je beschrijven als een tikkende tijdbom. Het heeft lang geduurd voordat een juiste diagnose is gesteld. “Ik had al zo’n 15 jaar last van enorme hoofdpijn en andere klachten. Als ik mij moest concentreren schokte ik af en toe ongecontroleerd met mijn hoofd. Mijn zicht werd slechter en bij een lang stuk autorijden was het standaard dat ik meerdere keren pauze nam bij een tankstation,” vertelt ze. “Voor mij was dat heel logisch. Toch ben ik die jaren wel langs een huisarts, neuroloog en oogarts gegaan. De conclusie was altijd dat er niets mis was, maar dat ik het rustiger aan moest doen.”
Dat Hilde terecht is gekomen bij een neuroloog die haar wél goed onderzocht was toeval. “Ik was bij de huisarts voor mijn dochter en begon weer ongecontroleerd te schokken met mijn hoofd. De desbetreffende huisarts belde direct het ziekenhuis en de volgende dag sprak ik wederom met een neurochirurg. Dit keer werd er wel een scan gemaakt van mijn hersenen. Drie weken later lag ik op de operatietafel.”
Impact van de klachten
Hilde vertelt hoe gek ze het vindt dat ook zij voor de operatie, niet heeft doorgehad hoe ernstig haar situatie was. Nu kan ze de puzzelstukjes goed leggen. “Dat ik door autorijden zo moe werd en soms wel vier keer stopte om koffie te halen, kan in nu heel goed linken aan de hersentumor.”
Het leven van Hilde is door de kwetsbaarheid in haar hersenen beperkt. “Dagelijks word ik geconfronteerd met dingen die ik niet meer kan. Ik kan niet meer werken, niet meer autorijden en niet zelfstandig boodschappen doen. Als ik te lang onder de mensen ben, of mij inspan kan ik dusdanig moe worden dat ik misselijk word en overgeef. Ook fysiek kan ik mij niet volledig geven; als ik fiets dan kost dat mij kracht en blijft er minder energie over voor mijn hoofd om het evenwicht te bewaren.”
Na het gesprek mailt Hilde ons. Sommige klachten zijn helaas zo vanzelfsprekend voor haar dat zij vergat deze te benoemen. Hilde heeft ook geen geur en smaak meer. Ze heeft last van tinnitus en mist soms hele stukken van haar dag. “Black outs door epilepsie,” schrijft ze. Een stuk uit de dag waarvan ze zich niets meer herinnert.
Omgang met klachten
“Ik heb het geluk dat ik veel heb gewerkt met mensen met autisme. Diezelfde trucjes voor structuur pas ik nu toe voor mijzelf. Ik maak veel lijstjes. Zet wekkers ter herinnering. De boodschappen kan ik sinds kort hier thuis laten bezorgen.”
Mentale klachten door hersenaandoening
Wanneer we Hilde vragen naar haar gemoedstoestand is door het beeldscherm heen te zien dat haar ogen vochtig worden. De situatie doet haar veel verdriet. “Ik was een heel vrolijk ondernemend mens. Nu ben ik dat niet meer. Het ergste vind ik dat ik niet kan werken en dat mijn zelfstandigheid weg is. Ik was altijd degene die een ander hielp. Nu heb ik hulp nodig voor alles buitenshuis. Dat vind ik echt verschrikkelijk.”
“Ook heb ik bijna geen sociaal leven meer. Ik vond het heerlijk om met iedereen een praatje te maken op het schoolplein en gewoon overal buitenshuis. Nu moet ik één op één met mensen afspreken in een rustige omgeving zodat ik een gesprek kan voeren. Ik mis de onbezonnenheid heel erg. Er blijft steeds minder over van wat ik kán doen. Ik probeer veel te ondernemen, maar de dingen die ik onderneem zijn niet per se de dingen die ik wíl ondernemen. Ik doe vooral wat ik kan, omdat dat wat ik graag wil, niet meer lukt. Terwijl ik nog wel hetzelfde karakter heb. Mijn mogelijkheden zijn alleen anders.’’
Je mist jezelf? Maakt het verdrietig dat je niet kunt leven naar je eigen persoonlijkheid?
“Ja dat is het precies. Dat klopt helemaal. En dat is het allermoeilijkste.”
Genieten van de kleine dingen
Wat opvalt is dat Hilde in het interview als een sterk persoon overkomt. Als we vragen naar de fijne dingen in haar leven, vertelt ze goed te kunnen genieten van de kleine dingen. “Wij wonen bijna tegen een bos aan en er zijn hier ontzettend veel vogels. Ik voer ze heel het jaar zodat ze blijven terugkomen in onze tuin. Er komt van alles langs,” zegt Hilde met een glimlach. “Grote vogels, kleine vogeltjes en heel veel verschillende soorten.”
“Ook geniet ik erg van het ‘echte’ contact dat ik nu één op één met mensen heb. En ik geniet er van om mee te gaan naar de voetbalvereniging. Daar geniet ik van mensen die zélf erg aan het genieten zijn. Van mensen die iets te vertellen hebben en mensen die echt naar anderen luisteren. Als je begrijpt wat ik bedoel? Daarnaast geniet ik natuurlijk van mijn kinderen en mijn partner. En álles wat in deze situatie wél mogelijk is.”
Stichting Vrienden van het Herseninstituut
Het verhaal van Hilde staat niet op zichzelf. Hersenen die zonder problemen functioneren zijn niet vanzelfsprekend. Met het ervaringsverhaal van Hilde willen we duidelijk maken hoe complex en ingrijpend hersenaandoeningen zijn. En hoe belangrijk het is om erover te praten, maar ook om goed onderzoek te doen naar oplossingen voor de problematiek van hersenziekten. Hilde is zelf al jaren donateur en weet als geen ander: hersenen zijn de bron van onze gedachten en gedrag en daarmee de basis van onze mentale gezondheid. Stichting Vrienden van het Herseninstituut haalt geld op voor hersenonderzoek om deze ziekten beter te begrijpen en met nieuwe oplossingen te komen.