Stichting Vrienden van het Herseninstituut brengt verhalen samen van mensen die op verschillende manieren betrokken zijn bij hersenonderzoek. Van toekomstige hersendonoren tot psychiaters, van onderzoekers tot nabestaanden, ze delen allemaal een missie: het begrijpen van de hersenen om het leven van mensen met een hersenaandoening te verbeteren. In deze reeks verhalen laten we zien hoe persoonlijk en universeel de zoektocht naar antwoorden is. Dit is het verhaal van psychiater Karel Scheepstra
Psychiater Karel Scheepstra behandelt mensen met de zwaarste vormen van depressie. Dagelijks ziet hij hoe beperkt zijn mogelijkheden nog zijn en waarom hersenonderzoek zo hard nodig is.
Karel weet nog precies wanneer zijn fascinatie voor de psychiatrie begon. Als geneeskundestudent liep hij stage op een afdeling met jongeren in psychose. “Ik vond het heel indrukwekkend allemaal. Hoe kan het nou dat iemand zulke gedachten heeft? Echt wanen heeft of hallucinaties heeft? Hoe werkt dat in de hersenen?”
Die vraag laat hem sindsdien niet meer los. Nu, jaren later, werkt hij als psychiater bij het Amsterdam UMC, gespecialiseerd in moeilijk behandelbare depressie. Zijn patiënten zijn vaak mensen die al veel behandeling hebben gehad, waarbij de diagnose uitblijft of heel erg ziek zijn. “Gemiddeld genomen hebben de patiënten die bij mij komen al vijf antidepressiva geprobeerd en er al twee jaar aan behandelingen opzitten” vertelt hij.
De zoektocht naar antwoorden
In de psychiatrie werken artsen nog altijd zonder de diagnostische zekerheid die collega’s in andere vakgebieden wel hebben. “Er is geen scan die psychiatrische aandoeningen laat zien.” legt hij uit. “We gebruiken de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) om een diagnose te stellen, een classificatiesysteem gebaseerd op symptoomprofielen. Er zitten geen biologische markers bij, geen scans, geen bloedtesten.”
Het frustrerende gevolg daarvan: “Als je aan tien verschillende patiënten en behandelaars vraagt wat depressie is, dan krijg je tien verschillende antwoorden.” Die onduidelijkheid heeft grote gevolgen voor patiënten.
“Mensen worden echt door wanhoop gedreven, dat is verschrikkelijk,” zegt Scheepstra. “Voor patiënten zelf is het uitzichtloos. Als je heel veel verschillende behandelingen hebt geprobeerd en niks werkt, dan ga je je op een gegeven moment afvragen of er nog wel iets is wat überhaupt gaat helpen.”
Trial and error based behandeling van depressie
De behandeling van depressie is nog altijd grotendeels gebaseerd op trial and error. Een nieuw medicijn uitproberen betekent maanden wachten, het opbouwen van antidepressiva duurt namelijk minimaal zes weken. Bij elke poging hopen patiënt en arts dat dit keer het juiste middel is gevonden.
Er zijn de afgelopen jaren nieuwe behandelmethoden ontwikkeld. Esketamine bijvoorbeeld, een middel dat oorspronkelijk als anesthesiemiddel werd gebruikt, toont veelbelovende resultaten bij ernstige depressie. Maar ook deze innovatie heeft zijn beperkingen. “Daar kom je pas voor in aanmerking als je al veel andere behandelingen hebt gehad,” legt Scheepstra uit.
“Biologische behandeling is gewoon trial and error.”
De brug naar de wetenschap
Vooral bij ernstige, vitale depressies wordt duidelijk zichtbaar hoe ingrijpend de ziekte is. “Slaap en eten gaan mis. De normale functies van deze patiënten zijn zo verstoord, er moet wel iets in de hersenen te zien zijn.”
Die overtuiging bracht Scheepstra zes jaar geleden in contact met het Nederlands Herseninstituut. “Ik las over de Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie en stuurde een bericht naar onderzoeker en directeur van de Nederlandse Hersenbank: Inge Huitinga. Die was helemaal verbaasd, want de meeste psychiaters zijn er niet mee bezig.”
De handen zijn nu ineen geslagen en een nieuwe onderzoeksgroep is gestart. Om het gat tussen patiënt en molecuul verder te kunnen dichten. Hierbij is ook een arts aangehaakt die werkt bij beide instituten, bij de patiënt en is werkzaam in het lab. “We willen een brug slaan tussen het fundamentele onderzoek en de spreekkamer. Daarmee willen we een basis leggen voor meer samenwerking.”
Hoop op doorbraken en nieuwe targets voor depressie
Scheepstra realiseert zich dat hersenonderzoek niet alles gaat oplossen, “maar het is een onderdeel van de oplossing, zeker voor de hele ernstige groep.” Hij ziet verschillende mogelijkheden: “Het doel is nieuwe targets voor behandeling vinden, maar vooral beter begrijpen hoe depressie werkt. Ik denk dat er verschillende biotypes zijn. Het zou mooi zijn als we die kunnen onderscheiden, zodat we klinisch andere behandelingen kunnen geven.”
De kritiek dat er in dertig jaar onderzoek weinig doorbraken zijn geweest, laat hem niet ontmoedigen. “We hebben de afgelopen dertig jaar niks gevonden, dus we gaan niks vinden – zo zit ik niet in elkaar. De techniek gaat zo snel, en wat we tegenwoordig allemaal kunnen. Daardoor kijk ik ernaar uit, naar wat we allemaal gaan vinden.”
Voor zijn patiënten, die vaak al jarenlang zoeken naar verlichting, kan die hoop het verschil maken tussen doorgaan en opgeven. “Depressies zijn niet allemaal hetzelfde,” benadrukt hij. “De klinische blik is daar zo belangrijk in.” En hopelijk, ooit, wordt die blik en behandeling ondersteund door biologische ziektemarkers.
Ergens in Nederland zit vandaag iemand in een spreekkamer, net als Karels patiënten, wachtend op antwoorden die er nog niet zijn. Iemand die al maanden hoopt dat dit medicijn wél gaat werken, die zich afvraagt of er nog wel iets is dat kan helpen. Die persoon verdient meer dan trial and error, meer dan een diagnose die twee jaar duurt.
Door hersendonatie kunnen mensen een erfenis achterlaten die verder reikt dan hun eigen leven. Hun donatie kan onderzoekers helpen de biologische basis van depressie te ontrafelen, zodat toekomstige patiënten niet meer hoeven te wachten op een behandeling die misschien werkt – maar op een behandeling waarvan we weten dat die werkt.
Wil jij bijdragen aan onderzoek naar mentale aandoeningen, zoals depressie, word dan nu Hersenvriend door te doneren.