Stichting Vrienden van het Herseninstituut brengt verhalen samen van mensen die op verschillende manieren betrokken zijn bij hersenonderzoek. Van toekomstige hersendonoren tot psychiaters, van onderzoekers tot nabestaanden, ze delen allemaal een missie: het begrijpen van de hersenen om het leven van mensen met een hersenaandoening te verbeteren. In deze reeks verhalen laten we zien hoe persoonlijk en universeel de zoektocht naar antwoorden is. Dit is het verhaal van Gabrielle, toekomstig hersendonor, met complexe posttraumatisch stressstoornis (CPTSS).
In het noorden van Nederland, tussen de Groningse velden, ontstaat dagelijks kunst. Naast kunst voor aan de muur, ook de meest essentiële kunst die er bestaat: de kunst van het overleven. Gabrielle, 62 jaar, heeft van deze kunst haar levensmissie gemaakt.
In haar huis, tussen stapels kranten en tijdschriften, werkt ze met enorme precisie en passie aan haar kunst. Haar stiften bewegen over foto’s, vertekenen gezichten en landschappen totdat ze transformeren in iets geheel nieuws. Dit is ‘Gabrielle kunst’, haar eigen stijl die geboren werd uit noodzaak maar uitgroeide tot bevrijding.
Bevrijding waarvan? Daarvoor duiken we dieper in Gabrielles verhaal. Dit verhaal is er een van uithoudingsvermogen en dagelijkse gevechten. Het pad naar haar diagnose was lang en kronkelig. Gabrielle vond haar kindertijd verschrikkelijk, maar wist jarenlang niet waarom het leven voor haar zo zwaar voelde. In 1984 belandde ze voor het eerst in de psychiatrie, diepongelukkig maar zonder te weten wat er aan de hand was. Jarenlang kreeg ze diagnoses die als losse puzzelstukjes nooit een compleet beeld vormden. Er werd vooral gekeken naar haar gedrag, niet naar de onderliggende oorzaken.
Pas in 2015, meer dan dertig jaar later, hoorde ze voor het eerst de term complexe posttraumatisch stressstoornis (CPTSS). Ineens viel alles op zijn plaats. Het zette haar hele situatie in een ander perspectief, gaf eindelijk een naam aan haar lijden. Het was alsof iemand na decennia eindelijk het licht aandeed.
“Ik ben niet gelukkig,” zegt ze eerlijk,
“maar ik ervaar wel gelukkige momenten die mij heel dierbaar zijn.”
De kern van het bestaan met CPTSS
“Ik ben niet gelukkig”. Het is een uitspraak die de kern van haar bestaan raakt. Hoewel er behandelingen bestaan voor CPTSS, is de realiteit dat deze vaak niet aanslaan vanwege de complexiteit van de aandoening. Voor veel mensen, waaronder haarzelf, kan het behandelproces zelfs leiden tot hertraumatisering, een pijnlijke ervaring die haar ertoe heeft gebracht de moeilijke beslissing te nemen om verdere behandeling te stoppen. Nu moet ze haar eigen pad vinden om te leven met wat ze draagt. Het is een reis vol vallen en opstaan die al haar hele leven duurt. Ondanks alles blijft ze proberen om van iets wat zo zwaar is, toch nog het beste te maken.
Zo vormde haar diagnose het startpunt van haar missie. Gabrielle wil dat meer mensen bekend zijn met CPTSS en anderen helpen begrijpen wat trauma werkelijk met een mens doet. Ze had vier concrete doelen:
- Informatie delen door middel van gastlessen
- Een documentaire laten maken
- Een website met informatie oprichten
- Én kunst maken.
Alle vier gelukt! Ze gaf lessen aan het Noorderpoort College in Groningen, startte de website decreased-innocence.nl, twee jaar geleden werd de documentaire “Lola” gerealiseerd, en binnenkort is haar kunst onderdeel van de expositie “(on)gezien”.
“Ik kan niet alles uit het leven halen wat ik graag had gewild,
maar ik probeer wel zoveel mogelijk dingen te doen die wel haalbaar voor mij zijn.”
Kunst ontstaan uit trauma
Haar verhaal is ook letterlijk op haar huid zichtbaar. Tatoeages die haar missie symboliseren, waaronder een hertje dat een mooi verhaal bevat. Tijdens een opname in het psychiatrisch ziekenhuis zag ze in de tv-kamer Bambi. Het verhaal van een jong, getraumatiseerd hertje dat door brand en verlies getekend werd maar uiteindelijk toch overeind bleef, sprak haar enorm aan. Het hertje werd het logo van haar missie. Nieuwe tatoeages kan helaas niet meer, de prikkels van een tattooshop zijn haar te veel, maar de symboliek blijft.
Gabrielles leven is kleiner geworden. Ze komt eigenlijk alleen nog naar buiten om haar hondjes uit te laten. Voor de wekelijkse boodschappen gaat ze samen met een vriend of met haar ambulante begeleiders, en voor de rest bestelt ze alles online. Ze leeft grotendeels geïsoleerd.
Ondanks de beperkingen creëert ze nog altijd, dagelijks, vastberaden. Haar kunst is haar manier om de wereld te blijven aanraken, ook al kan ze haar fysiek niet meer volledig aan.
Een lichtpunt in haar leven is Arnold. Hij heeft ook CPTSS en begrijpt wat ze doormaakt. Samen kunnen ze het leed delen en herkenbaarheid bij elkaar vinden. Dit verrijkt hun beide levens enorm. In een wereld waar ze zich vaak alleen voelt, biedt Arnold haar de zeldzame gift van echte herkenning.
Hersendonatie als laatste kunstwerk
De gedachte aan hersendonatie ontstond uit liefde. Liefde voor de wetenschap, voor toekomstige generaties, voor lotgenoten die misschien niet zo lang hoeven te wachten op antwoorden als zij deed. “Wat is het zonde,” dacht ze, “als mijn hersenen gewoon vergaan terwijl ze zoveel kunnen vertellen over wat trauma doet met een menselijk brein.” Het voelt als haar laatste kunstwerk, waarbij haar hersenen zelf het materiaal worden voor nieuw inzicht.
Het voelt ook als een logische voortzetting van haar missie. Ze kent te veel mensen die uit het leven zijn gestapt door suïcide of euthanasie. Het is werkelijk een lijdensweg, en het is noodzakelijk dat er meer onderzoek komt naar wat trauma’s nu echt met hersenen doen. Maar net zo cruciaal is de menselijke kant: naar elkaar blijven luisteren, met elkaar blijven praten. Die overtuiging is ook waarom ze het platform traumamaatje.nl een warm hart toedraagt. Ze vindt het van groot belang dat dit soort platforms bestaan waar mensen elkaar kunnen vinden en steunen.
“Ik maak het niet mooier dan het is.
Ik omarm het moment, als ik er niet meer ben.”
De weg naar het licht
In 2015 heeft God haar aangeraakt en is ze tot het geloof gekomen, wat het leven dragelijker maakt. Hoeveel tijd ze heeft? Dat weet alleen Hij (God). Ze omarmt zelfs het moment dat ze er niet meer zal zijn, wetend dat ze dan eindelijk rust zal vinden.
Maar tot die tijd blijft ze creëren. In elke collage, in elke vervormde foto, ligt een stukje hoop. Niet alleen voor haarzelf, maar voor allen die na haar komen. Want dat is misschien wel Gabrielles grootste kunstwerk: het transformeren van persoonlijk lijden in een verhaal, van een gebroken leven in een missie, die verder reikt dan haar eigen bestaan.
“Vanuit het donker kruip ik steeds opnieuw naar het licht,” zegt ze, en die woorden vatten haar hele leven samen. Net zoals ze beelden vervormt tot iets nieuws en waardevols, heeft ze van haar pijn iets gemaakt dat anderen kan helpen. Gabrielle is een kunstenares in de volste zin van het woord, niet alleen van collages, maar van het leven zelf.
Gabrielle heeft van haar trauma haar levensmissie gemaakt en inspireert dat niemand zijn lijden in stilte hoeft te dragen. Haar moed om openlijk te spreken over CPTSS en haar besluit om haar hersenen te doneren voor onderzoek, zijn geschenken aan de samenleving. Ze laat zien dat uit de donkerste ervaringen licht kan ontstaan, dat trauma’s weliswaar onvermijdelijk zijn in het leven, maar dat we samen kunnen werken aan begrip en betere zorg.
Haar oproep is helder: laten we praten over wat ons raakt, laten we investeren in onderzoek dat toekomstige generaties kan helpen. Want als lijden voor nu nog onvermijdelijk is, moet het tenminste deelbaar zijn. In het delen van verhalen, in het steunen van onderzoek, in het bieden van een luisterend oor, kunnen we allemaal bijdragen aan een wereld waarin niemand alleen hoeft te staan met zijn pijn. Dat is misschien wel de mooiste kunst van allemaal: de kunst van het er zijn voor elkaar.
Wil jij bijdragen aan hersenonderzoek, zoals onderzoek naar complexe posttraumatische stressstoornis, word dan nu Hersenvriend door te doneren.