Stichting Vrienden van het Herseninstituut brengt verhalen samen van mensen die op verschillende manieren betrokken zijn bij hersenonderzoek. Van toekomstige hersendonoren tot psychiaters, van onderzoekers tot nabestaanden, ze delen allemaal een missie: het begrijpen van de hersenen om het leven van mensen met een hersenaandoening te verbeteren. In deze reeks verhalen laten we zien hoe persoonlijk en universeel de zoektocht naar antwoorden is. Dit is het verhaal van Arnold, toekomstig hersendonor met complexe posttraumatisch stressstoornis (CPTSS).
Arnold is thuis, omringd door zijn kippen, konijnen en honden. Hun zachte geluiden vullen de stilte. Dit is zijn veilige bubbel, zijn toevluchtsoord waar triggers op afstand blijven. Als je hem vraagt hoe het gaat antwoordt hij eerlijk: “Redelijk.” Een klein glimlachje verschijnt. “Voor iemand met complexe posttraumatische stressstoornis (CPTSS) is dat, naar mijn mening, het equivalent van goed.”
Het leven heeft Arnold veel geleerd over overleven, over de littekens die niet zichtbaar zijn maar wel voelbaar blijven. Zijn verhaal begint niet met details van wat er gebeurd is, die verhalen zijn te zwaar, te persoonlijk. Het begint met de erkenning dat sommige mensen meer meemaken dan anderen, dat sommige beroepen je confronteren met de donkerste kanten van het bestaan. Arnold heeft gewerkt waar moed vereist was, waar anderen beschermd moesten worden, waar ‘gewoon doorgaan’ de ongeschreven regel was.
“Verzin het maar en het is gebeurd.” zegt hij erover.
Een naam voor het naamloze
Jaren later, tijdens de coronacrisis, brak er iets in Arnold. Hij runde in zijn eentje een grote organisatie binnen zijn vakgebied, omdat drie collega’s ermee waren gestopt. Een enorme uitdaging met veel druk. Op zijn vrije dagen begon hij te merken dat het niet goed ging, dat hij te ver door was gegaan. Zo kwam hij in een traject van psychologische hulp terecht.
Psychologen hadden hem eerder weggewuifd. “Je bent even oververmoeid,” zeiden ze. “Het is een burn-out. Ga maar een traject in.” Maar Arnold wist dat dit dieper ging. Paniekaanvallen sluipen je leven binnen als ongewenste gasten. Nachtmerries herschrijven je nachten. Dissociaties stelen momenten uit je dagen.
Na een lange, moeizame, tijd kwam de diagnose eindelijk: complexe PTSS. Een naam voor het naamloze. Maar ook een ander woord viel, een woord dat als een bom insloeg: therapieresistent.
“Leven met CPTSS is onbeschrijflijk,” vertelt Arnold.
“Het leven is dan oprecht lijden.”
Het dagelijks leven met CPTSS
Thuis, speelt zich dagelijks ook het echte verhaal af. Arnold’s vrouw moet vaak de gesprekken starten, de stiltes doorbreken. Ze kent de signalen: slecht geslapen, nachtmerries, een dag vol triggers. “Als ik op een week drie goede dagen heb, dan heb je een goede week,” legt Arnold uit. Zijn kinderen groeien op met een vader die soms “er even niet is,” zoals hij het zelf noemt. Uit liefde houdt hij zijn “rotzooi” voor zich, maar liefde vraagt soms om het delen van pijn. De warmte van zijn gezin is voor hem enorm belangrijk. Samen staan ze sterk.
De buitenwereld begrijpt het niet. Arnold’s ziekte is onzichtbaar, wat het des te moeilijker maakt. Mensen wuiven het weg, hebben geen geduld voor de momenten waarop hij de draad van een gesprek kwijtraakt, omdat hij even wegdrijft. Sommigen gaan zelfs kinderlijk praten als ze horen over zijn diagnose.
“Ik mag dan iets hebben, maar mijn intelligentie is niet aangetast.
Het is niet zo dat ik een paar IQ-punten ben verloren.” zegt Arnold.
De ontmoeting met de Nederlandse Hersenbank
Niet zo lang geleden kwam de Nederlandse Hersenbank in zijn leven. Voor het eerst hoorde Arnold over hersendonatie voor onderzoek. Het idee dat zijn hersenen, na zijn dood, nog iets zouden kunnen betekenen voor de wetenschap, raakte iets diep in hem.
“Er is nog zo weinig bekend over wat CPTSS doet, waarom ontwikkelt de een het wel en de ander niet.” legt hij uit. “Misschien dat over twintig, dertig jaar, iemand een stukje van mijn hersenen pakt en iets vindt. Dat het ‘de Arnold-ontdekking’ wordt genoemd.”
Een korte overweging, meer had hij niet nodig. Het pakket werd aangevraagd, zijn vrouw ingelicht. De gedachte dat zijn hersenen na zijn dood nog kunnen helpen, geeft Arnold iets wat hij lang niet heeft gevoeld: een doel dat verder reikt dan zijn eigen pijn.
“Bijzonder om nog tot in lengte van jaren na mijn heengaan nog te mogen helpen,” zegt hij. Hij vermijdt bewust het woord ‘gebruiken’.
“Ik zie het meer als de toekomstige onderzoeker te mogen assisteren bij zijn of haar ontdekkingen.
Dat geeft een goed gevoel.”
Meer dan alleen bijdragen aan hersenonderzoek
Zijn ultieme hoop? “DE oplossing voor CPTSS.”
Zijn realistische hoop? “Hoe CPTSS zich manifesteert in de hersenen.”
Thuis was zijn besluit geen discussie. Zijn familie begreep het meteen. Vrienden reageerden verdeeld, sommigen wilden er niets van weten, vonden het eng. Anderen toonden interesse. Zijn ouders maken het onderwerp niet bespreekbaar, een muur van stilte die hij niet kan doorbreken.
Arnold droomt van meer dan alleen bijdragen aan onderzoek. Hij wil een lotgenotengroep starten voor mensen met CPTSS, fysiek samenkomen in een veilige setting. “Wekelijks op een vast moment samenkomen. Daarbij loopt hij tegen funding aan, zorginstanties, gemeenten, men is niet bereid om er nu geld in te steken.” Voor politie, brandweer en defensie bestaan er al voorzieningen, maar voor iedereen die daarbuiten valt, is er niets.
Samen praten over trauma
Als het beter met hem gaat, wil Arnold als ervaringsdeskundige werken bij een traumacentrum. “Er zijn maar heel weinig mensen, met trauma’s, die trauma behandelen. De meeste kennis komt uit boeken.” merkt hij op. Boeken schrijven geen verhalen over hoe het echt voelt om ’s nachts wakker te schrikken, over de momenten waarop de wereld plots te groot wordt.
Zijn boodschap aan anderen: “Zoek hulp zo snel als kan. Er is heel veel informatie te vinden, zoek dingen op. Er zijn veel platformen beschikbaar, zoals Trauma Maatje en Decreased Innocense.“
“Maar bovenal praat erover.”
Arnold’s verhaal is er een van overleven, van een man die ondanks alles blijft hopen op een toekomst waarin mensen niet meer bij leven hoeven te lijden aan CPTSS. Zijn donatie is zijn manier om bij te dragen aan die toekomst, lang nadat zijn eigen strijd is geëindigd.
In zijn veilige bubbel thuis, weet hij dat de ene dag meer brengt dan de andere, dat wisselt enorm. Maar elke dag dat hij “redelijk” is, is een overwinning. En met zijn donatie hoopt hij dat toekomstige generaties meer dan alleen “redelijk” kunnen zijn, dat zij echt kunnen genezen.
Wil jij bijdragen aan onderzoek naar mentale aandoeningen, zoals complexe posttraumatische stressstoornis, word dan nu Hersenvriend door te doneren.