Veelgestelde vragen

Over stichting Vrienden van het Herseninstituut

De Stichting Vrienden van het Herseninstituut steunt direct de onderzoekers en houdt de Nederlandse Hersenbank in stand om bij te dragen aan doorbraken om uiteindelijk hersenaandoeningen te bestrijden. De Hersenstichting richt zich op gedragsverandering in het voorkomen van hersenaandoeningen en om hiermee te leren leven.

De Stichting Vrienden van het Herseninstituut ondersteunt het wetenschappelijk onderzoek aan het Herseninstituut en het werk van de Nederlandse Hersenbank. De stichting informeert mensen over het Herseninstituut en het belang van hersenonderzoek.

Word Hersenvriend en steun wetenschappelijk onderzoek van het Herseninstituut.

We zijn erg blij met je donatie. Kijk hier voor alle opties

Over hersendonatie en de Nederlandse Hersenbank

Hersendonatie betreft het doneren van hersenen na overlijden ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. 

Een hersenobductie is het uitnemen van de hersenen bij een overleden persoon. Bij iedere hersenobductie via de Nederlandse Hersenbank worden de hersenen, hersenvocht en maximaal 50 ml bloed uitgenomen.

Nee, er zijn ook hersenbanken in andere landen zoals in Engeland of China. Wij zijn wel de snelste hersenbank ter wereld waardoor de kwaliteit van het hersenweefsel van sublieme kwaliteit is.  

Hersendonatie via de Nederlandse Hersenbank draagt bij aan de ontwikkeling van betere behandelmethoden in de toekomst, en dus aan een betere kwaliteit van leven bij mensen met hersenziekten en hun naasten.  

 

Door hersenonderzoek na overlijden kan er een nauwkeurige diagnose worden gesteld. Voor de uiteindelijke diagnose dient er in het hersenweefsel gekeken te worden. In sommige gevallen komt de diagnose die bij leven was gesteld niet overeen met de diagnose die na overlijden vastgesteld wordt. Daarom is het erg belangrijk dat er na overlijden in het hersenweefsel gekeken kan worden en er verder onderzoek naar neurologische en psychiatrische ziekten gedaan kan worden. 
 

De Hersenbank stelt het verkregen hersenweefsel geanonimiseerd beschikbaar aan de onderzoekers van het Nederlands Herseninstituut maar ook aan wetenschappers over de hele wereld. Sinds 1985 heeft de Hersenbank al hersenweefsel uitgegeven aan 1600 onderzoeksprojecten in 75 landen. 

Hersendonatie en orgaandonatie zijn twee verschillende zaken. Wanneer u hersendonor bent, doneert u na overlijden uw hersenen om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor registreert u zich bij de Nederlandse Hersenbank. Wanneer u orgaandonor bent, doneert u na overlijden organen en/of weefsels die getransplanteerd kunnen worden in patiënten. Hiervoor registreert u zich bij het Nationale Donorregister (https://www.donorregister.nl). Wanneer u orgaandonor bent, doneert u dus niet automatisch ook uw hersenen.  

Ja, dit kan. Als u zowel hersendonor als orgaandonor bent en het na overlijden mogelijk is om uw organen te doneren, dan zal de Hersenbank zich terugtrekken en de hersendonatie niet doorgaan. Met het doneren van organen redt u immers direct een mensenleven. Echter, in niet alle gevallen is orgaandonatie mogelijk, dit is afhankelijk van bijvoorbeeld doodsoorzaak en leeftijd. 

Helaas is het op dit moment nog niet mogelijk om dit op een officiële manier aan te geven bij het Donorregister. Wij adviseren onze hersendonoren om hun wens goed kenbaar te maken bij hun naasten en behandelend artsen. Zij kunnen na het overlijden van de hersendonor handelen zoals gewenst. U kunt overigens na de hersendonatie wel nog weefsels doneren zoals bijvoorbeeld huid en hartkleppen. 

De Hersenbank vindt het belangrijk dat het hersendonorschap in goed overleg met naasten tot stand komt. Daarom zal de Hersenbank zonder medeondertekening geen obductie uitvoeren. U mag zelf bepalen welke (meerderjarige) persoon u hiervoor wilt aanwijzen. Vaak is het de echtgeno(o)t(e), geregistreerd partner of andere levensgezel. Andere mogelijkheden zijn bijvoorbeeld een kind of een andere verwant of erfgenaam, een goede vriend(in), uw huisarts of iemand die de zorg voor de uitvaart op zich neemt. 

Jazeker, u kunt dit zonder opgave van de reden aan ons doorgeven. 

Doordat er vanaf de start van de Hersenbank hersenweefsel wordt verzameld van donoren met de ziekte van Alzheimer beschikken we al over veel weefsel met deze ziekte. We zijn wel op zoek naar (jonge) controledonoren, donoren met psychiatrische ziekten, multipele sclerose (MS), de ziekte van Huntington, het chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS, multisysteem atrofie (MSA).  

De ziekte van Alzheimer, MS, amyotrofische laterale sclerose (ALS), de ziekte van Parkinson, MSA, Narcolepsie, erfelijke neuro-ontwikkelingsstoornissen, familiaire dementie, de ziekte van Huntington, neurocoeliakie, encefalitis, het chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS), Schizofrenie en/of psychosen, Bipolaire stoornis, Ernstige depressie, Obsessieve compulsieve stoornis, Posttraumatische stressstoornis, Autisme en Autismespectrumstoornissen, ADHD. 

Deze vinden plaats in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. De Hersenbank regelt het transport daar naartoe. 
 

Omdat hersenweefsel snel in kwaliteit afneemt, is het belangrijk dat de hersendonatie zo spoedig mogelijk plaatsvindt. Op dit moment is de gemiddelde tijd tussen het overlijden en het einde van de hersenobductie ongeveer 6 uur. Het uitnemen van de hersenen kan tot maximaal 12 uur na overlijden plaatsvinden. 
 

Nee, de Hersenbank is 24 uur bereikbaar voor het melden van een overlijden en wij voeren de obducties ook ’s nachts uit. 
 

Ja, zelfs een opbaring is nog mogelijk. Er is nauwelijks iets te zien van de ingreep. 

 

Met één brein worden heel veel onderzoeksprojecten gefaciliteerd. Het brein wordt in stukjes verdeeld en de stukjes brein die niet uitgegeven worden aan onderzoekers blijven bewaard. Soms wordt er met nieuwe technieken wederom naar het bewaarde weefsel gekeken en kan dit alsnog tot nieuwe inzichten leiden. 

 

Ja, deze worden met ons gedeeld en gepubliceerd in internationale wetenschappelijke tijdschriften

Eén hersendonatie kost ruim € 12.000. Dit betreft alle kosten voor het informeren en registreren van donoren, mogelijk maken dat obducties dag en nacht en zo snel mogelijk plaatsvinden, het in kaart brengen van het hersenweefsel in een laboratorium en het beschikbaar maken van weefsel voor onderzoekers wereldwijd. 

De Nederlandse Hersenbank betaalt alle kosten.  

De Hersenbank wordt niet door zorgverzekeraars gefinancierd. Naast een beperkte bijdrage van de Koninklijke Nederlandse Academie der Wetenschappen (KNAW) heeft de Hersenbank donaties nodig. Deze komen van Stichting Vrienden van het Herseninstituut, subsidies, schenkingen en bijdragen die worden gevraagd van onderzoekers.  

Jazeker, de Nederlandse Hersenbank wil heel graag een coupescanner aanschaffen, daar is momenteel geen geld voor.  

Met de coupescanner is het mogelijk microscoopglaasjes met daarop het hersenweefsel van onze donoren te scannen. De digitale beelden geven een zeer gedetailleerd beeld van het hersenweefsel en kunnen op afstand worden bekeken en gedeeld. Met deze nieuwe digitale techniek wordt de kwaliteit van weefselonderzoek van onze donoren verder verbeterd.   

Alle kleine beetjes helpen, dus dit heeft zeker zin.Naast hersendonatie is het ook mogelijk om de Hersenbank te steunen in de vorm van een financiële bijdrage. De Nederlandse Hersenbank heeft geen winstoogmerk en donaties via Stichting Vrienden van het Herseninstituut zijn fiscaal aftrekbaar vanwege de ANBI status.