Op jonge leeftijd krijgt Jeroen Perk (45) te maken met kokerziekte. Door zijn actieve en positieve instelling houdt hij hoop op het (deels) terugkrijgen van zijn zicht. Als ambassadeur van het Nederlands Herseninstituut zet hij zich daarom graag in om de visuele prothese van de Roelfsema Groep onder de aandacht te brengen.
Op welke leeftijd ben je blind geraakt, en hoe is dat gebeurd?
“Op mijn 11e kreeg ik retinitis pigmentosa, oftewel kokerziekte. Hierdoor worden de kegeltjes en staafjes in je ogen langzaam vernietigd en krijg je in eerste instantie last van nachtblindheid. Ik kreeg te horen dat ik vóór mijn veertigste volledig blind zou zijn, maar helaas ging het bij mij nog veel sneller. Vanaf mijn vijftiende kwam de vaart er al behoorlijk in, en toen ik achttien was, verloor ik in twee jaar tijd zelfs 80%. In die tijd moest ik leren braillelezen en stoklopen. Én blind typen, haha!”
Je vertelt je heftige levensverhaal met een opvallend positieve klank. En van een beetje zelfspot lijk je ook wel te houden. Is dat altijd zo geweest?
“Die positieve draai heb vrij snel gevonden, ja. Rond mijn vijftiende kende ik wel een heel donkere periode, hoor. Ik was depressief en dacht niet dat het leven me nog iets te beiden had wanneer ik volledig blind zou zijn. Ik was jong en wilde net als iedereen uitgaan en lol maken. Op bepaalde momenten heb ik zeker gedacht om ‘eruit’ te stappen. Maar de draai vond ik door op ‘Cuba-therapie’ te gaan, speciaal voor mensen met retinitis pigmentosa. Die therapie zelf hielp helemaal niet, maar daar op Cuba sprak ik met veel lotgenoten en dat hielp wél. Veel mensen waren ouder dan ik en ik zag hoe zij met hun beperking toch van alles hadden bereikt. Daar is echt het vlammetje ontstaan om er zelf ook wat van te maken. Ik wilde niet zo jong al achter de geraniums zitten, maar bouwen aan een zo mooi mogelijk leven.”
Is dat gelukt?
“Zeker! Met wat extra hulpmiddelen heb ik ‘gewoon’ mijn studie afgerond en daarna vond ik een leuke baan. Ik bleef ik me verder ontwikkelen, zonder mezelf te beperken, waardoor ik onder meer een eigen huis kon kopen. Op een gegeven moment ontmoette ik ook een hele leuke vrouw, kreeg verkering en ging trouwen. Én ik kreeg een deel van mijn zicht terug!”
Hoe is dat precies gegaan?
“Ruim tien jaar geleden ontwikkelde een Amerikaans bedrijf een netvlies-chip, waarvoor ze in Nederland drie ‘proefkonijnen’ zochten. Na wat wikken, wegen en een lange selectieprocedure was ik een van de gelukkigen! Die eerste jaren waren als een achtbaan: ik moest flink trainen met de chip om een deel zicht terug te krijgen, maar dat leverde geweldige ervaringen op. Daarnaast bracht het veel publiciteit met zich mee, omdat ik een van de eerste mensen in Nederland was met die chip. Ik heb best wat radio- en tv-uitzendingen gehaald, dat was leuk om mee te maken.”
En nu zet je je in voor het Nederlands Herseninstituut, onder meer voor de visuele prothese van de Roelfsema Groep. Waarom vind je dat zo belangrijk?
“Ik heb een droom. Dat is om zoveel mogelijk zicht terug te krijgen. Voor mezelf, maar ook voor anderen. De visuele prothese beschikt over veel meer elektroden dan de chip die ik nu gebruik. Dat is dus een nieuwe stap in de goede richting. Ik draag graag mijn steentje bij aan het Herseninstituut door onder meer lezingen te geven en mijn verhaal te delen. Door verschillende projecten en onderzoeken te volgen en contact te houden, blijft mijn droom leven. Het zou geweldig zijn als ik ooit mijn vrouw kan zien, en samen met haar naar het noorderlicht kan kijken!”
