Leven met blindheid: het verhaal van Alice

Wanneer Alice Kortekaas op haar 7e voor het eerst niet meer alles goed ziet en een bril nodig heeft, is er nog weinig aan de hand. Hoeveel mensen beginnen jaarlijks immers niet aan een bril of contactlenzen? Decennia later blijkt het de start van een lange weg naar blindheid. En hoewel Alice nog maar kort volledig blind is, is ze gelukkiger dan ooit tevoren. 
 
“Het was wel meteen een dikke bril, dat vond ik op 7-jarige leeftijd echt niet leuk”, begint Alice (57) haar verhaal. “Vanaf dat moment bleven mijn ogen slechter worden, tot uiteindelijk een sterkte van -13 toen ik volwassen was. Op een gegeven moment ben ik dan ook van die bril afgestapt en overgestapt op contactlenzen. Maar ik bleef het altijd erg vervelend vinden om ’s morgens wakker te worden met slecht zicht.”

Van slechtziend naar volledige blindheid

Dat dit slechts een opmaat naar erger is, kan Alice dan nog niet vermoeden. In 2004 redt haar toenmalige vriend naar eigen zeggen indirect haar leven door er bij haar op aan te dringen eens naar de oogarts te gaan. “Omdat ik die brillen en lenzen zo vervelend vond, wilde ik weten of ik er iets aan kon doen. Maar de oogarts zag al snel dat ik glaucoom had: een aandoening waarbij er oogzenuwen knappen door een te hoge oogboldruk. Door oogdruppels te gebruiken kon hier in eerste instantie prima mee leven, maar na twee jaar kwamen er langzaamaan steeds meer incidentjes voor. Zo veroorzaakte ik meerdere keren bijna een verkeersongeluk, terwijl ik toch goed oplette. Toen bleek in het ziekenhuis dat ik een melanoom (kwaadaardige huidkanker, red.) in m’n oog had. En dan ook nog eens de meest agressieve vorm, die kon uitzaaien naar m’n longen en lever. Mijn oog moest snel verwijderd worden, anders had ik nog maar kort te leven.” 
 
“Een week later had ik nog maar één oog. Een ziek oog, want glaucoom is blijvend”, gaat Alice verder. “Om dat onder controle te houden ben ik de oogdruppels en andere medicatie blijven gebruiken. Maar door de jaren heen ging het bergafwaarts, waardoor ook mijn karakter veranderde. Ik ging steeds meer in mijn eigen wereld leven en werd onhebbelijk naar mijn omgeving. Mijn toenmalige partner zou mij nooit in de steek hebben gelaten, maar in 2020 besloot ikzelf dat het beter was om weg te gaan. Loslaten hoort immers ook bij liefde, en om mezelf te herontdekken ging ik op mezelf wonen. Maar vanaf dat moment ging mijn oog nog harder achteruit: ik kreeg er een heftige oogontsteking bij en werd vaak opgenomen in het ziekenhuis. Hoewel de geweldige artsen er alles aan hebben gedaan om nog een beetje zicht te behouden, mocht het uiteindelijk niet baten en raakte ik langzaam volledig blind. 

“Ik hoop dat ik ooit mijn kleinkinderen nog kan zien

Positieve inzet voor actief vrijwilligerswerk

Hoewel Alice nog niet zo lang volledig blind is, is ze nog nooit zo gelukkig geweest. Die positieve draai maakt ze wanneer ze anderhalf jaar geleden van de een op de andere dag besluit om met haar medicatie te stoppen. “Ik voelde dat al die medicatie me nog zieker maakten dan ik daadwerkelijk was”, legt Alice uit. “Ik had altijd pijn in m’n botten en spieren, maar dat verdween toen ik met de medicatie stopte. En ik werd er weer een leuk mens van. Ik ben nu veel liever, empathischer en geduldiger. Niet alleen ten opzichte van de moeilijkste jaren; ik ben zelfs leuker dan vóór het lange proces richting blindheid begon. Toen leefde ik een snel leven waarin het belangrijk was om carrière te maken en er goed uit te zien. Ik was materialistisch en leefde in een fake-wereld. Nu geef ik niet meer om luxe en weet ik dat het niet het belangrijkst is of je haar wel goed zit. Ik begeef me onder andere mensen en ervaar nu zoveel meer liefde en genegenheid. En in plaats van carrière maken, wil ik nu graag andere mensen helpen met vrijwilligerswerk.”  

Rol van ambassadeur Nederlands Herseninstituut

Zo zet Alice zich sinds dit jaar in als ambassadeur voor het Herseninstituut. Nu de Roelfsema Groep bezig is met het ontwikkelen van een visuele prothese, ziet Alice allerlei kansen om geld op te halen voor dit onderzoek: “Ik zou graag mijn verhaal vertellen bij organisaties die zich inzetten voor goede doelen, zoals een Lions Club. Ook wil ik me laten sponsoren tijdens een hardloopwedstrijd, of een voetbal- of golftoernooi organiseren. De visuele prothese is een geweldige stap in het teruggeven van een stukje zelfstandigheid aan blinde mensen. Daarom moet dit gewoon zo veel mogelijk bekendheid krijgen. En hoewel ik deze mooie ontwikkelingen vooral belangrijk vind voor jongere generaties, blijf ikzelf ook hoop houden dat ik ooit mijn kleinkinderen nog kan zien!”  

Laat blinden weer zien - het verhaal van Alice

 

Wil je informatie over doneren aan het hersenonderzoek van de visuele prothese? Of heb je een andere vraag of opmerking voor de Stichting Vrienden van het Herseninstituut? Neem gerust contact met ons op. Je kunt bellen naar 020 566 4597 of een email sturen naar info@hersenvrienden.nl.